das magazin / 6. April

    Mein Geheimnis? Geben macht Glücklich.

    Inka Orth, Vorstandsvorsitzende von Bunter Kreis Rheinland gibt Einblick in ihre Lebensaufgabe.

    Was motiviert jemanden eine Anlaufstelle für Eltern von Frühchen, kranken oder beeinträchtigten Kindern zu initiieren? Welche Eigenschaften braucht es um eine Hilfsorganisation erfolgreich aufzubauen und permanent weiterzuentwickeln? Inka Orth, Vorstandsvorsitzende von Bunter Kreis Rheinland gibt Einblick in ihre Lebensaufgabe.

    Seit 2016 unterstützt L&R den Bunten Kreis über ein Sponsoring des Taschenlampenkonzerts. Das Event findet alljährlich in Koblenz statt und bietet Eltern und Kindern einen abwechslungsreichen Konzertabend mit Lichtkreationen und weiterem Rahmenprogramm. So erfahren tausende Menschen in Koblenz und Umgebung von der wertvollen Arbeit des Bunten Kreis. 

     

    Das Schicksal in eigene Hand nehmen – für sich und andere

    Bis Anfang der 2000-Jahre gab es für die meisten Eltern von (Extrem-)Frühchen, schwer erkrankten oder beeinträchtigten Kindern in Deutschland keinen gesetzlich verankerten Anspruch einer sozialmedizinischen Nachsorge.

    „Das bedeutet ganz konkret: Niemand informiert einen über existierende Unterstützung, wie z. B. Behindertenausweis, Pflegegrad, personelle Unterstützung durch professionelle Berufsgruppen, wichtige therapeutische Maßnahmen, Informationen über Krankheiten oder auch Unterstützung durch psychologisch geschultes Personal“

    so Orth. Der emotionale Ausnahmezustand hält weiter an und wird zur unheimlichen, scheinbar nie enden wollenden Belastung – zusätzlich zu den Anstrengungen, die ein krankes Kind mit sich bringt.

    „Unser Sohn hatte große Schluckbeschwerden, wir wussten damals anfangs nicht, welche Therapien für uns in Frage kommen, welche Sinn machen und welche von den Krankenkassen übernommen werden. Er tat sich auch im Kindergarten sehr, sehr schwer – seine emotionalen und sozialen Probleme wurden dort nicht erkannt, im Gegenteil er wurde oft ausgegrenzt. Als Mutter ist das sehr schlimm – diese Ignoranz und die teilweise eigene Hilflosigkeit.“

    Aber wie umgehen damit? Viele Menschen beugen sich den Umständen dieser sozialen Lücke und bekommen entweder keine Hilfe oder erkämpfen für sich selbst Unterstützung. Nur einige wenige haben den Willen, die Kraft, die Ausdauer, die intellektuellen Voraussetzungen und das Netzwerk, aktiv zu werden – auch für andere Betroffene. 

    Wenn man sich als bald werdende Eltern die letzten Wochen der Schwangerschaft, die Geburt und die erste Zeit danach mit Baby vorstellt, so denkt man dabei wohl an folgende Bilder: ein dicker Bauch, ein breites Lächeln im Gesicht, Nervosität vor dem großen Tag, das Neugeborene glücklich in den Armen der Eltern. An was man eher nicht denkt: wochenlanges Liegen im Krankenhaus, damit das Baby noch länger im Mutterleib bleibt, Schmerzen, Angst, eine unfreiwillige Sectio, Kinderintensivstation, eine gefühlt ewige Trennung von seinem Kind, Einsamkeit, die Panik sein Kind noch zu verlieren oder keine Bindung zu ihm aufbauen zu können. Die Hoffnung, endlich nach Hause zu können. Und dann zuhause: Das Gefühl allein zu sein und ins Bodenlose zu fallen. Nicht zu wissen, welche Hilfe einem zusteht, wie und bei wem man Unterstützung findet – personell, finanziell, therapeutisch, psychisch.

    Inka Orth kennt die zuletzt beschriebene Odyssee der Gefühle aus ihrer eigenen Geschichte sehr, sehr gut:

    „Als unser Sohn Max 1995 aufgrund einer Gestose nach langen Wochen des Liegens und Schmerzen mittels Notkaiserschnitt als Frühchen das Licht der Welt erblickte, folgten viele bange Stunden und Tage in der Klinik. Gleichzeitig erfuhren wir dort aber auch umsorgende Ärzte und Krankenschwestern, ein Netz an Ansprechpersonen, ein Gefühl der Sicherheit. Die wirklich große Herausforderung kam für uns danach – zuhause.“

    Inka Orth ist eine dieser wenigen Menschen. In den Jahren nach der Geburt konsultierte sie immer wieder Prof. Dr. Dr. Peter Bartmann an der Universitätskinderklinik in Bonn. Die Kontrollbesuche bei ihm waren sehr wichtig für sie, denn hier fand sie einen professionellen Ansprechpartner, der sich mit den Defiziten von Frühgeborenen auskannte und ihr wichtige Hinweise in Bezug auf Therapien geben konnte. Er lieferte den entscheidenden Hinweis auf die Frage, warum es an der Klinik keine adäquate Unterstützung für Eltern nach der Entlassung gab:

    „Genau in der Zeit, 2000-2003, lief an der Klinik eine Studie, die klären sollte, ob Nachsorge Sinn macht und wie man sie als gesetzliche Pflichtleistung im Sozialgesetzbuch verankern kann. Prof. Bartmann ermutigte mich dann einen Verein zu gründen, der die Nachsorge am Standort Bonn etabliert.“

    Im Januar 2003 gründete Orth gemeinsam mit 23 anderen Mitgliedern den Verein „Bunter Kreis Bonn-Ahr-Rhein-Sieg e.V.“, den Vorläufer von Bunter Kreis Rheinland. Man fing bei null an, hatte kein Budget, keine Büroräumlichkeiten etc. Den ersten Infoflyer bastelte man in der Küche einer Kinderkrankenschwester aus dem Team.

    „Ich sah meinen Part v.a. darin, Geld zu sammeln, Sponsoren zu finden. Und ich wusste genau, wir müssen uns stark in der Öffentlichkeit präsentieren. Und hier nicht mit einem reinen Infostand, sondern mit etwas Aktivem – etwas das Menschen zum Mitmachen animiert und was sie gleichzeitig offen macht Gutes zu tun.“ 

    Ihr beruflicher, kaufmännischer Hintergrund kam Inka Orth zu Gute: Bereits mit 20 Jahren war sie im Außendienst bei ihrer Mutter beschäftigt. 

    Sie lernte früh, wie man auf Augenhöhe mit Kunden kommuniziert, was im Marketing funktioniert, wie man Menschen begeistert. Fähigkeiten, die sie dann in den 2000-er Jahren perfekt in ihre neue ehrenamtliche Rolle beim Bunten Kreis Rheinland einbringen konnte. Heute zeichnet Inka Orth v.a. für die Öffentlichkeitsarbeit und Sponsorensuche verantwortlich.

    Auf vielen Ebenen aktiv

    Der Bunte Kreis Rheinland bzw. seine 62 MitarbeiterInnen an sieben Standorten (Leverkusen, Köln, St. Augustin, 2 x Bonn, Bad Neuenahr, Koblenz) unterstützen und begleiten betroffene Familien von der stationären Versorgung in den Lebensalltag zu Hause.

    Inka Orth:

    „Wir leisten ganzheitliche Hilfe, damit den Kindern und der Familie das Leben in ihrer schwierigen Situation gelingt. Dabei greifen wir auf ein breites Netzwerk an regionalen Leistungserbringern und Hilfseinrichtungen zurück. In unseren Nachsorgeteams arbeiten Kinderkrankenschwestern, Sozialpädagoginnen und Sozialarbeiter, Psychologinnen, Ärztinnen und Ärzte.“

    Orth betont die Wichtigkeit einer vertrauensvollen Zusammenarbeit mit den Familien sowie eines respektvollen und ehrlichen Umgangs miteinander, der die Würde des Kindes und der Familien schützt – schließlich trifft man hier auf Familien, die oft brutal aus der „Normalität“ katapultiert wurden.“

    • 2019 wurden an den sieben Standorten des Bunten Kreis Rheinland rund 600 chronisch und schwer kranke Kinder, deren Familien und Geschwisterkinder betreut.
    • 45 Kinderkrankenschwestern, mehr als sechs Sozialpädagoginnen und vier Psychologinnen kümmern sich um diese Familien
    • Klienten des Bunten Kreis sind krebs-, chronisch oder plötzlich schwer erkrankte Kinder und Jugendliche sowie Frühgeborene mit ihren Familien.
    • Der Bunte Kreis kooperiert sehr eng mit der Universitätskinderklinik Köln, dem Klinikum Leverkusen, der Asklepios Kinderklinik in St. Augustin, der Universitätskinderklinik und dem Marienhospital Bonn sowie mit dem Kemperhof in Koblenz.
    Eines der neuesten Projekte des Bunten Kreis: Die Foto-Kampagne „Kinder haben Rechte“, anlässlich 30 Jahre UN-Kinderrechts-Konvention.

     

     

    Über die Kernaufgaben hinausgehend ist der Bunte Kreis auch in vielen anderen Projekten aktiv: So bietet man z. B. Geschwisteraktivitäten an, welche die gesunden Geschwister in den Fokus stellen, eine Beratungsstelle und Ferienfreizeiten für Familie mit beeinträchtigten Kindern und Jugendlichen. Zuletzt kreierte man eine Öffentlichkeitskampagne, um die UN-Kinderrechte, v.a. in Bezug auf Gesundheit und Teilhabe, noch mehr in den Fokus zu rücken. Und jedes Jahr veranstaltet man Events, wie die Taschenlampenkonzerte in Koblenz und Bonn, über die Spenden für die Arbeit und die Projekte des Vereins gesammelt werden.

    It’s all about the money, money, money…

    Fundraising war und ist nachwievor eine starke Säule des Vereins. Orth erreichte 2005/6 eine erste Professionalisierung des Bunten Kreis` als man eine Anschubfinanzierung durch die Organisation „Aktion Mensch“ erhielt. Endlich konnte man Mitarbeiter einstellen um die Arbeit weiter auszubauen: Es gab nun einen Geschäftsführer, der auch die Funktion des Sozialpädagogen inne hatte, und Kinderkrankenschwestern um eine kontinuierliche Versorgung zu gewährleisten.

    (Erst) Seit 2014 ist im Deutschem Sozialgesetzbuch V, § 43 gesetzlich geklärt, dass chronisch kranke oder schwerstkranke Kinder und Jugendliche, bis 14 bzw. in besonders schwerwiegenden Fällen bis 18 Jahre sozialmedizinische Nachsorge erhalten. Damit wird auch die Arbeit des Bunten Kreis‘ durch die Krankenkassen finanziert, jedoch:

    „Zu 100 % kostendeckend ist dies nicht, v.a. Overheadkosten sind nicht abgedeckt. Wir müssen immer wieder neu mit den Krankenkasse verhandeln.“

    Auch bei Projekten, wie jenen für die Geschwisterkinder oder Familienangebote, ist man komplett auf Spendengelder angewiesen.

    „Die Sponsorensuche sowie die Betreuung der Spender ist eine wichtige Aufgabe. Das Sponsoring durch Unternehmen ist oft zeitlich befristet. Wir sind gezwungen dran zu bleiben, kreativ zu sein, Neues zu entwickeln – zu kämpfen“

    so Inka Orth.

    Kämpfen. Gestalten. Verändern.

    Weiterkämpfen – der Lebensinhalt von Inka Orth?

    „Meine Erfahrungen haben mich stark gemacht, ich lebe für mein Ehrenamt. Heute kann ich sagen: Es ist gut, dass uns das damals mit Max passiert ist. Unser Leben hat so einen ganz anderen Weg eingeschlagen. Wäre es nicht so gekommen, hätten wir den Verein nicht gegründet, wüssten nicht, was man alles bewegen kann, hätten nie diese vielen tollen Menschen kennengelernt. Es ist eine große Verantwortung, und es ist viel Zeit, die wir alle investieren, aber es passiert auch viel Tolles und wenn man die Familien dann sieht, dann weiß man wofür man das tut. Das Geheimnis des Glücks liegt nicht im Besitz, sondern im Geben.“

    Und glücklich zu sein bedeutet für Inka Orth, sich auch weiterzuentwickeln, zu wachsen:

    „Wir hatten immer auch den Anspruch, größer zu werden. Sechs unserer Standorte sind ja heute nahe bei Kinderkliniken und es war nicht ganz einfach, den Kliniken klar zu machen, dass sie davon profitieren, wenn wir bei ihnen quasi fast im Haus sind. Es gibt zu wenig ambulante Kinderkrankenpflege und somit können Kinder nicht nach Hause entlassen werden. Wir versuchen daher gerade in der Peripherie, wie z.B. der Eifel, im Hunsrück oder im Westerwald, tätig zu sein um dies zu kompensieren.“

    Disziplin, eine proaktive Haltung, Gestaltungs- und Veränderungswille – es sind diese Eigenschaften, die Inka Orth auszeichnen und die für den Erfolg des Bunten Kreis mitverantwortlich sind.

    „Man ist nichts ohne ein gutes Team. Ich habe sehr gute Mitarbeiter an meiner Seite, sodass die Arbeit auf mehrere Schultern verteilt ist. Diesen Menschen bin ich sehr dankbar, v.a. auch meinem Mann. Er ist neben seiner hauptberuflichen Tätigkeit bei uns engagiert, führt die Verhandlungen mit der Krankenkasse und teilt mein Commitment.“

    Inka Orth wäre nicht Inka Orth, wenn es da nicht noch Pläne gäbe. Das „Bunte Haus“ ist ein solches Zukunftsprojekt. Ein Haus, das ein großes Familiencafé, einen Beratungsstützpunkt Therapieräume, Entspannungsoasen für Eltern uvm. beherbergen soll. Seit 2013 ist man auf der Suche nach einem passenden Grundstück in Bonn. „Ich bin zuversichtlich, dass wir etwas finden und dann endgültig loslegen können.

    „Meine Hartnäckigkeit half mir bei so vielen Dingen, es wird auch hier klappen.“

    Zweifelsohne!